Opråb fra kvinde med muskelsvind: Vi skal også tale om 'det værdige liv'

Statsministeren vil have en samtale om ’den værdige død’. 

Det forudsætter imidlertid, at politikerne også gider tale om, hvordan vi sikrer 'det værdige liv' for borgere med handikap eller sygdom. 

Sådan skriver Lene Kjær Thomsen, cand.mag. og født med muskelsvind, i Avisen Danmark.

Af Lene Kjær Thomsen


Når Mette Frederiksen på folkemødet fortæller, at hun vil åbne op for ”den svære samtale” om aktiv dødshjælp på baggrund af en ”hjerteskærende mail fra en pårørende, der har ønsket ’en værdig død’ for et familiemedlem”, så er det desværre bare et bevis på, at den samtale allerede er så ensidig og unuanceret, at det rent faktisk er svært at kalde det en samtale.


Frygten for handikap tager over

Den såkaldte samtale kommer nemlig meget hurtigt til enten at dreje sig om, at det er svært for pårørende at se personer, de elsker, være terminale, angste og måske i smerter. Eller om de kropskapables frygt for selv at miste deres fysiske autonomi; en frygt, der er så stor, at de slet ikke kan forestille sig at leve et liv med behov for hjælp eller hjælpemidler (altså et liv som mit…). Derfor ser de aktiv dødshjælp som en slags forsikring, hvis de nu skulle komme ud for en ulykke, få en sygdom eller et handicap.

Jeg har stor empati for, at det er svært at være et døende menneske, der lider eller er bange – og at det er ubeskriveligt hårdt at være vidne hertil som pårørende. Heldigvis har vi faktisk allerede palliativ hjælp i Danmark, der sørger for at lindre smerter hos terminale - både på hospices og i folks egne hjem. Og her mener jeg godt, at vi kan tage en fornyet samtale om, hvorvidt der kan gøres mere for at mindske angst og smerte hos de nært døende.


Det handler om mulighederne for et værdigt liv

Det er bare så vigtigt at skelne mellem døende, der lider, og så folk, der ikke kan forestille sig at leve med en krop (som min?!), der falder uden for det normale, og hvor man har behov for hjælp fra andre. For så taler vi altså ikke længere om aktiv dødshjælp, men derimod om assisteret selvmord. At man kommer ud for en ulykke, får en sygdom eller et fysisk handicap, må aldrig komme til at handle om at få ’adgang til en værdig død’, men derimod om at have mulighederne for at leve et værdigt liv!

Men det er her ’samtalen’ bliver mere kompliceret, end Mette Frederiksen formår at udtrykke i sin tale: For samtidig med at debatten om aktiv dødshjælp verserer, så er der sket – og sker fortsat - forringelser på ældre-, sundheds- og især handicapområdet.

Så sent som her i foråret anbefalede Kommunernes Landsforening, at kommunernes økonomi skulle have lov til at veje højere end lovgivningen på handicapområdet; altså at man skulle kunne se gennem fingre med lovbrud og manglende retssikkerhed, hvis man synes, det var for dyrt! Og mennesker med handicap italesættes samtidig alt for ofte af politikere og af medierne med ord som ’udgift’ og ’belastning’, eller de mere følelsesladede ord som ’besværlig’, ’lidelse’ og ’lænket’ (til fx kørestol eller seng).

At man kommer ud for en ulykke, får en sygdom eller et fysisk handicap, må aldrig komme til at handle om at få ’adgang til en værdig død’, men derimod om at have mulighederne for at leve et værdigt liv!


Canada og Holland viser os risikoen

Det er derfor desværre ikke svært at forestille sig, hvor hurtigt adgang til aktiv dødshjælp/assisteret selvmord vil kunne føre til, at mennesker med handicap, der ønsker muligheden for at leve et liv med nødvendig hjælp, i stedet vil blive præsenteret for muligheden for at dø. Og når man ikke får den hjælp og de hjælpemidler, man har behov for pga. besparelser, og man samtidig bliver italesat som besværlig og en udgift, kan det meget hurtigt blive en glidebane. 

Tror du, jeg er paranoid? Det ses desværre allerede i lande som Holland og Canada; i sidstnævnte blev en tidligere korporal i hæren og paralympisk atlet tilbudt assisteret selvmord - da hun ansøgte om en trappelift…

Så mit opråb til alle politikere og andre, der har orket at læse denne lange smøre, er: Husk nuancerne! Lyt fortsat til Etisk Råd! Og hvis vi skal have en samtale om ’den værdige død’, så skal samtalen også handle om, hvordan vi sikrer mulighederne for et værdigt liv.