Men debatten om handikappede burde være meget mere nuanceret.
Sådan lyder det fra Ikke Død Endnu-grundlægger Sarah Glerup i dagens kronik i Politiken.
Læs kronikken på Politikens hjemmeside eller læs teksten nedenfor.
De seneste uge har en tydeligt irriteret Anders Lund Madsen forsvaret DR-programmet ’På tirsdag skal jeg dø’, hvor han følger Preben Nielsen, der tager til Belgien for at få eutanasi. Preben var lam fra halsen og ned efter en arbejdsulykke, og kritikken går på to ting:
For det første behandler DR Preben anderledes på baggrund af handikap. Havde Preben været en anden 54-årig, der havde mistet job, kone, selvopfattelse, men ikke sin førlighed, så havde DR jo aldrig bare fulgt ham i døden. De havde henvist ham til en psykiatrisk skadestue.
For det andet skildrer programmet eutanasi til mennesker, der er kede af livet og har et handikap, ensidigt positivt. Skeptiske stemmer, der oprindeligt indgik, er klippet fra i den endelige udsendelse.
Lund Madsen har afvist kritikken, for han mener ikke, at han har lavet et debatprogram: ”Det her er ikke program om aktiv dødshjælp; det er et program om Preben Nielsen fra Roskilde, som har lyst til at dø, fordi han var ude for en frygtelig arbejdsulykke.” (Deadline 3/12) I Presselogen (4/12) gentages pointen: ”Det er kun et program om én mands dilemma i den her situation”.
Lad ligge, at en komiker selvfølgelig ikke på TV kan følge Preben i døden, uden at det får etiske og samfundsmæssige implikationer. Når nu Lund Madsen er så begejstret for isolerede enkelthistorier, vil jeg her bistå med tre, som DR kunne have lavet programmer om i stedet for.
Vibeke
Vibeke Arlund har mange hørt om, så det er hendes rigtige navn. Hun fik på anmodning tyve sovepiller af sin ægtefælle, så hun kunne dø i kølvandet på en faldulykke, der gjorde hende delvist lam ligesom Preben. I medierne blev det refereret som en ”barmhjertighedsgerning” (https://nyheder.tv2.dk/2016-09-12-mogens-slog-sin-syge-kone-ihjel-hun-tryglede-mig-om-det). I offentligheden var fokus alene på det urimelige i at retsforfølge ægtefællen, og sagen blev brugt som argument for at legalisere eutanasi.
Her er den del af historien, som medierne hoppede hastigt forbi: Vibeke døde 9. april. Det var blot to måneder efter hendes fald, og det var præcis dagen efter en overlæges besked om, at Vibekes handikap var permanent (https://www.kristeligt-dagblad.dk/liv-sjael/han-draebte-den-han-elskede). Vi taler altså om en kvinde i chok, som på ingen måde kan vide, hvordan hendes liv fremover vil forme sig. Vi taler om en mand i chok, som endnu ikke kan forestille sig at leve med en kone med handikap. Vi taler om en panikhandling, der burde have været forebygget, ikke hyldet offentligt som det ubetinget rigtige. Ægtefællen fik for øvrigt kun halvtreds dages betinget fængsel, så de facto anses drabet ikke for kriminelt i Danmark.
Jane
Jane var ligesom Vibeke i alle større medier, men det er ikke hendes rigtige navn. Hun var på det tidspunkt 27 og ville officielt dø, fordi hun ligesom jeg har muskelsvind og er afhængig af praktisk hjælp og respirator. Man kan takke nej til al behandling, herunder respiratorbehandling, men Jane kunne ikke få hospitalet til aktivt at afslutte hendes liv.
Ligesom Vibeke blev Jane brugt som argument for at legalisere eutanasi. Faktisk stod et helt kor af barmhjertige mennesker klar til at bakke hendes beslutning op, herunder den dømte læge Svend Lings. Han havde tydeligvis gerne sendt hende dødspiller, hvis hun havde kontaktet ham direkte. ”For mig virker det meget groft og arrogant, at en voksen og velbegavet ung kvindes klare ønske om at dø bare bliver ignoreret og slået hen af hospitalet,” sagde Lings til Kristeligt Dagblad (https://www.kristeligt-dagblad.dk/danmark/jane-vil-doe-men-kan-ikke-faa-slukket-sin-respirator). Kommentaren er nærmest parafrase over Anders Lund Madsens reaktion på kritikken af ’På tirsdag skal jeg dø’ i Deadline: “Han virkede meget velovervejet og sikker i sin sag (…) Det er en helt utrolig pissen på Preben, der foregår her – at der skal sidde én og sige, at Preben er deprimeret, fylder mig med en enorm træthed.” Begge mænd anser det for arrogant at så tvivl om et dødsønske, hvis det kommer fra en normalt begavet handikappet. Begge mænd vurderer nemlig, at et sådant ønske er forståeligt og rationelt.
Hvis Jane havde været forbi Lings eller Belgien, så var hun måske endt i en dokumentar på DR. Eller måske var hun blevet foreviget i en opera af Louise Alenius, der i år på Det Kongelige Teater har hyldet netop Lings og eutanasi. På den konto har hun fået rigelig taletid de seneste dage, selvom hun intet ved om lige Prebens omstændigheder.
Men ingen større medier har gidet følge op på, hvad der siden skete med Jane. Måske fordi hendes historie ikke matcher det populære oplæg om, at mennesker kan træffe helt frie valg om fx at forlade verden, inden de bliver for skæve og besværlige. Sandheden er, at Jane lever i bedste velgående.
Her er den del af hendes historie, som ingen spurgte ind til: Jane var blevet frataget sine handikaphjælpere. Derfor kunne hun ikke længere bestemme, hvornår hun ville tisse eller gå i seng. Hun kunne i praksis ikke forlade sit hjem. Alt skulle koordineres med kommunal hjemmehjælp, som er mere usammenhængende end en gennemsnitlig Netflix-krimi. Deri bestod det uværdige for en velbegavet kvinde på 27. Ikke i at have brug for andres hjælp – men i at mangle hjælpen, når man har brug for den. Mange måneder efter, at pressen havde tabt interessen for Jane, så jeg et opslag fra hende på Facebook, der lød cirka sådan her: Tak for en skøn fødselsdag med god mad og dejlige mennesker. Den bedste gave er nu disse linjer: ’Ankestyrelsen har afgjort din sag. Du har fortsat ret til borgerstyret personlig assistance.’
Da Jane fik sin hjælperordning tilbage, fik hun sit værdige liv tilbage. Hun er et klokkeklart eksempel på, at diskussionen om eutanasi ikke kan skilles fra debatten om besparelser på handikapområdet, psykiatrien og ældreplejen. Hvorfor er der ingen på Det Kongelige, der synger arier om dét?
Stine
Mit tredje bud på en enkelthistorie handler også om en yngre kvinde, vi kan kalde hende Stine, der kontaktede Enhedslistens folketingsgruppe for nogle år siden. Hun var velformuleret og ved sine fulde fem, da hun fremsatte sit ønske om eutanasi, som hun ville have lovliggjort i Danmark. Stine var nemlig ved at blive blind, og hun havde bygget sin karriere, ja hele sin tilværelse, omkring visuel kultur. De penge, man kunne spare på hjælp til hende, ville være bedre givet ud til mennesker, der ønskede at leve, påpegede Stine i sin mail – endnu et eksempel på, at eutanasi og offentlige budgetter er forbundne.
Det burde ikke kræve en cand.psych. at få øje på den implicitte depressivitet: følelsen af meningsløshed og detaljerede tanker om at komme af dage, her via eutanasi, er kernepunkter i depressionstjeklisten. Men når handikap er i billedet, bliver tilstanden typisk kaldt noget andet: En velovervejet beslutning.
Ved et tilfælde endte Stines mail hos mig, som dengang var kommunikationsansat i partiet. Efter fem pligtlinjer om politik smed jeg min professionelle kasket og fortalte, at jeg selv lever med en ubønhørligt fremadskridende sygdom og kender til at miste færdigheder inklusive dem, man har kæmpet for. Jeg har fx brugt timevis på at lære at spille klaver, og nu kan jeg ikke løfte hænderne til tangenterne. Lige op til og efter et funktionstab er det almindeligt at være så ked af det, at man overvejer at opgive tilværelsen. Krisen kan vare flere år og går nogle gange kun over, hvis man får hjælp. Derfor sendte jeg Stine telefonnumre på blandt andre Dansk Blindesamfund og tilføjede, at hvis hun vitterlig ønskede at dø, så var hun måske reelt selvmordstruet, og her er nummeret til Livslinien.
Lang tid senere, måske to år, fik jeg pludselig en ny mail. Stine var i live! Og hun ville ikke længere dø. Hun havde bare haft det forfærdeligt skidt, da hun skrev sin første velformulerede mail. Mit svar havde indeholdt de rigtige ord på det rigtige tidspunkt, og det ville hun sige tak for.
Åbenbart havde det gjort en forskel, at nogen havde set Stines liv som ligeværdigt og ikke blot som et forståeligt argument for eutanasi – selvom det bare var mig.
Tænk på, hvor meget større forskel, det ville gøre, hvis DR eller Det Kongelige Teater leverede ordene om, at liv med funktionstab og afhængighed kan være fulde af håb og mening. Og tænk over, at det allerede nu gør forskel, at deres aktører hellere vil fortælle historier om det modsatte.
Historier kan redde liv – eller opgive dem
Det gør en forskel, når DR viser scene efter scene, hvor Anders Lund Madsen hjælper Preben med loftlift og barbering, som om han ikke kunne interviewe manden på helt almindelig manér. Det gør forskel, at Lund Madsen med sin stjernestatus efterfølgende bekræfter til alskens medier, at det at behøve andres hjælp gør selvmordstanker rimelige. For den gennemsnitlige seer ligner set up’et bevisførelse: Først ser vi ”fakta” i form af ”hjælpeløs” Preben og kapable Anders, siden hører vi ekspertvurderingen fra en kendis.
I realiteten ved Lund Madsen præcis nada om, at et liv, hvor andre tørrer ens røv, kan være godt, hvis man altså ikke er deprimeret og omgivet af pårørende, der er trætte af én. Det ved kun vi, der har levet med handikap og den rigtige støtte. Derfor er det absurd, når Lund Madsen påpeger, at Preben og hans kone “I modsætning til mange andre mennesker rent faktisk havde sat sig ned, dengang han ikke var syg, og sagt, ’jamen, hvis jeg nogensinde kommer i en situation, hvor jeg ikke kan noget, så vil jeg ikke leve’.” Samtalen skal dokumentere, at Prebens død var rationel, men hvad kan en sådan snak mellem handikapfri mennesker bruges til? Den kan højst trække på fordomme og frygt for en livsform, man ikke kan forestille sig – eller i hvert fald kun forestille sig ud fra fx DR’s deprimerende fremstillinger af den. Det minder mig om min gymnasiekammerat, der i modsætning til mange andre mennesker faktisk havde sat sig ned, mens hun stadig var fri af kernefamiliens stramme bånd, og sagt, ’jamen, hvis jeg en dag inviterer jer til mit sølvbryllup, og I står der med morgenbrød og hornorkester – så vil jeg gerne skydes’.” Jeg tror ikke, at nogen vil se hendes udmeldinger dengang som udtryk for noget særligt ’velovervejet’.
Ligesom Lund Madsen aner teaterinstruktør Louise Alenius heller intet om at leve med fysisk handikap, og det gør en forskel, at P1 (2/12) alligevel tildeler hendes status af ekspert på eutanasi til netop handikappede. Den ekspertstatus bruger hun straks på at fastslå, at Preben ”kan jo ikke bevæge sig og så videre, så det er let at forstå, hvorfor han gerne vil dø.” Overvej, hvordan det føles for Ditte Guldbrand, der også sidder i studiet den dag, at høre sin kropslige virkelighed beskrevet som en god grund til selvmord! Hun har muskelsvind, ligesom jeg, og ingen af os kan løfte armene. Selvfølgelig påvirker det vores selvbillede og lyst til at leve, når vi i prime time fremstilles som omvandrende argumenter for at ændre lovgivningen, så folk som os kan bestille aflivning. Det sætter dybe spor i mig, kan jeg afsløre, og hvordan rammer de her programmer så handikappede mennesker uden elefanthud og solidt netværk? Nogle usikre teenagere for eksempel? Hvis jeg, dengang jeg var ensom, relativt nybagt kørestolsburger og desuden for nørdet og queer – hvis jeg havde skullet lægge øre til Alenius og Lund Madsen og Lings og deres støttekor, havde jeg så taget de flygtige tanker om at forsvinde videre, eventuelt med loven i ryggen? Og var min tidlige død så efterfølgende blevet hyldet som udtryk for det frie valg?
Jeg er ikke i tvivl om, at både Louise Alenius og Anders Lund Madsen mener det godt. I hvert fald Alenius ser sig selv som del af et progressivt korstog; ”en hel bevægelse”, som hun siger med henvisning til, at rundspørger typisk viser flertal for eutanasi. Det undrer mig ikke, for vi spørger jo folk, hvoraf størstedelen kun kender til handikap fra medierne. Det er heller ikke forkert, at os med handikap har det svært – bare ikke af de grunde, der optager dødshumanisterne. Lige nu kan man fx se seje, ressourcestærke Antoinett bryde sammen i lokal-tv (https://www.facebook.com/TV2OJ/videos/1192773327992267/ ), fordi hun risikerer at miste den hjælp, der gør, at hun trods kæmpe handikap sågar passer et arbejde. Hun er en ud af rigtig, rigtig mange lige nu, for Alenius har ret i, at der er tale om en hel bevægelse. Den kaldes ”austerity” eller på dansk neoliberalisme, nedskæringer og besparelser. Med den bevægelse er vi i Danmark ved at miste de hjælperordninger, der er livsvigtige for os med de største handikap. Vi er ved at afmontere den psykiatri, der kan hjælpe med andet end selvmord i Belgien. Vi er ved at tabe de foreninger, netværk og rådgivninger, der kunne have vist Preben nye muligheder for at dyrke sex med sin kone. For slet ikke at tale om den ældrepleje, der gør, at danskere hidtil ikke har måttet lægge sig ud i ørkenen ’mæt af dage’, bare fordi de var blevet gamle og ligesom Ditte Guldbrand og jeg behøvede hjælp til at tørre sig bagi. Den bevægelse presser lige så stille folk som Preben, Antoinett, Ditte og jeg ud af de levendes land. Når vi er blevet uendeligt trætte og isolerede, og der så står kærlige mennesker klar med tilbuddet om en værdig død – tror I så virkelig, at der er tale om et frit valg, når vi beder om sprøjten?
Det gør en forskel, hvilke historier vi fortæller hinanden om handikap og andre ting, vi er bange for. Det gør en forskel, at DR ikke har gidet skrive bare én handlekraftig unge med handikap ind i en julekalender, men gerne producerer Prebens selvmordsbrev. Det gør forskel, at kendisser bruger deres taletid på at kæmpe for handikappedes ”ret” til at dø, og at menige, velmenende mennesker sikkert vil gøre det samme i kommentarsporet efter denne kronik. Jeg vil bede jer bruge blot brøkdel af engagementet på i stedet at kæmpe for vores ret til den hjælp, der gør liv med handikap leveværdige. Jeg vil bede jer forlange historier om mennesker med handikap, der vil andet og mere end at dø. Og jeg vil bede jer kræve, at journalister spørger bedre ind, når de møder en Vibeke, Jane, Stine eller Preben frem for at antage, at deres problem ’bare’ er handikap. Vi har brug for nye fortællinger. Vi har brug for ord, der kan redde menneskeliv.
Sarah Glerup er cand.mag., handikapaktivist og tegner. Hun er medstifter af den danske gren af den ikkereligiøse græsrodsgruppe Not Dead Yet, der dokumenterer, hvordan aktiv dødshjælp og eutanasi er uløseligt forbundet med diskrimination af mennesker med handikap.