Hvorfor er der brug for handikappolitisk modstand mod aktiv dødshjælp?
Fordi aktiv dødshjælp ikke kun handler om dødeligt syge. Fordi vi er en del af målgruppen.
Vi ser en bekymrende tendens i, at i lande med aktiv dødshjælp udvides målgruppen gradvist til også på papiret at omfatte mennesker, der slet ikke er døende. I Holland og Belgien, hvor aktiv dødshjælp til at begynde med kun var for mennesker med kort tid tilbage at leve i, er tilbuddet i dag også for mennesker, der har en kronisk sygdom eller et handikap. Eutanasi er blevet ydet til fx blinde og til mennesker med depression. I Holland har man netop foreslået, at aktiv dødshjælp også skal være en mulighed for raske ældre, der føler, at deres liv er færdige. I de lande er det med tiden blevet eksplicit, at aktiv dødshjælp også handler om handikap.
Ganske vist er mennesker med handikap langtfra altid dødssyge – men dødssyge mennesker lever nærmest altid med handikap. Og mange af os befinder os i krydsfeltet, fordi vores handikap skyldes fremadskridende sygdomme, fordi vi ifølge lægebøgerne er døende, fordi vi holdes kunstigt i live af respiratorer, sonder og hjælpende hænder hver eneste dag.
Vi vil hverken fordømme eller kontrollere individets ret til selvbestemmelse over eget liv eller død. Men vi frygter, at statssanktioneret dødshjælp vil få ulykkelige konsekvenser for mennesker med alvorlige sygdomme eller handikap, hvis de bliver tilbudt eutanasi eller assisteret selvmord som almindelig del af ”behandlingspaletten”. Det er der mindst fem grunde til.
Det gælder fx i staten Oregon i USA. Her angiver færre end hver fjerde smerter som en årsag til, at de ønsker assisteret selvmord. De fem hyppigste årsager er i rækkefølge: ”Tab af autonomi” (93 pct.), ”har sværere ved at deltage i aktiviteter” (89 pct.), ”tab af værdighed” (73 pct.), ”følelse af at være en belastning” (49 pct.), ”tab af kontrol over kropsfunktioner” (37 pct.). Det er fem konsekvenser af handikap, som kunne afhjælpes, hvis folk blev tilbudt hjælpemidler, hjælperordning, ordentlig lægehjælp, og hvis vi holdt op med at regne det for uværdigt at være afhængig af hjælp i hverdagen. I virkeligheden får alle mennesker jo hjælp – hos os med handikap er hjælpen bare mere synlig.
Vores moderne samfund bygger på liberale idealer om frihed og autonomi, og der en tendens til at tænke autonomi som synonymt med økonomisk og fysisk uafhængighed. Forherligelsen af disse to idealer får den konsekvens, at det modsatte – det at være afhængig – betragtes som utænkeligt og uværdigt. Hos nogle mennesker udmønter det sig i en enorm frygt for at få et handikap og blive afhængig af hjælp, altså til en regulær handikapfobi.
Vi i Ikke Død Endnu forstår, fra personlig erfaring, at afhængighed af hjælpere og hjælpemidler ikke behøver være ensbetydende med at miste sin autonomi. Vi lever selvstændige og værdifulde liv og nægter at kendes uværdige.
Det er lige præcis her, vi har en bekymring, idet det så bliver en medicinsk opgave at vurdere ting som livskvalitet. Research viser desværre, at netop læger konsekvent vurderer livskvaliteten for mennesker med handikap lavere, end vi selv gør. Det kan der være to grunde til:
For ældre og mennesker med handikap eller en kronisk sygdom, der er afhængige af hjælp fra det offentlige, er disse års nedskæringer i velfærd lig med nedskæringer i livskvalitet. Et handikap bliver større, hvis man ikke længere kan få hjælp til at komme i seng, når man selv har lyst til det. Følelsen af at kunne leve et værdigt liv bliver tilsvarende mindre. Og så kan ønsket om at dø komme på tale. Efterspørgslen på aktiv dødshjælp hænger altså direkte sammen med udbuddet af velfærd, af aktiv livshjælp til mennesker med handikap.
Denne effekt synes endnu mere udtalt blandt mennesker uden økonomiske ressourcer og et socialt netværk til at kompensere for den manglende offentlige hjælp. Igen kan vi tage staten Oregon, hvor efterspørgslen på assisteret selvmord er størst blandt borgere uden privat sygesikring, altså blandt de fattigste.
Hvis aktiv dødshjælp institutionaliseres, hvad enten det sker i form af assisteret selvmord eller eutanasi, siger al dokumenteret erfaring, at målgruppen hurtigt udvides til også at inkludere mennesker med handikap. Og fordi aktiv dødshjælp, som beskrevet ovenfor, typisk rammer socialt skævt, har vi al grund til at tro, at det vil forstærke den systemiske diskrimination af mennesker med handikap, som vi allerede ser i dag.
Fordi aktiv dødshjælp ikke kun handler om dødeligt syge. Fordi vi er en del af målgruppen.
Vi ser en bekymrende tendens i, at i lande med aktiv dødshjælp udvides målgruppen gradvist til også på papiret at omfatte mennesker, der slet ikke er døende. I Holland og Belgien, hvor aktiv dødshjælp til at begynde med kun var for mennesker med kort tid tilbage at leve i, er tilbuddet i dag også for mennesker, der har en kronisk sygdom eller et handikap. Eutanasi er blevet ydet til fx blinde og til mennesker med depression. I Holland har man netop foreslået, at aktiv dødshjælp også skal være en mulighed for raske ældre, der føler, at deres liv er færdige. I de lande er det med tiden blevet eksplicit, at aktiv dødshjælp også handler om handikap.
Ganske vist er mennesker med handikap langtfra altid dødssyge – men dødssyge mennesker lever nærmest altid med handikap. Og mange af os befinder os i krydsfeltet, fordi vores handikap skyldes fremadskridende sygdomme, fordi vi ifølge lægebøgerne er døende, fordi vi holdes kunstigt i live af respiratorer, sonder og hjælpende hænder hver eneste dag.
Vi vil hverken fordømme eller kontrollere individets ret til selvbestemmelse over eget liv eller død. Men vi frygter, at statssanktioneret dødshjælp vil få ulykkelige konsekvenser for mennesker med alvorlige sygdomme eller handikap, hvis de bliver tilbudt eutanasi eller assisteret selvmord som almindelig del af ”behandlingspaletten”. Det er der mindst fem grunde til.
1. Handikap er hovedårsag til aktiv dødshjælp
Fortalere for aktiv dødshjælp bruger typisk ubærlige smerter som hovedargumentet for, at Danmark skal legalisere aktiv dødshjælp. Men i de lande, hvor aktiv dødshjælp er blevet lovliggjort, og hvor vi rent faktisk har data fra, fylder smerter tilsyneladende meget lidt i praksis.Det gælder fx i staten Oregon i USA. Her angiver færre end hver fjerde smerter som en årsag til, at de ønsker assisteret selvmord. De fem hyppigste årsager er i rækkefølge: ”Tab af autonomi” (93 pct.), ”har sværere ved at deltage i aktiviteter” (89 pct.), ”tab af værdighed” (73 pct.), ”følelse af at være en belastning” (49 pct.), ”tab af kontrol over kropsfunktioner” (37 pct.). Det er fem konsekvenser af handikap, som kunne afhjælpes, hvis folk blev tilbudt hjælpemidler, hjælperordning, ordentlig lægehjælp, og hvis vi holdt op med at regne det for uværdigt at være afhængig af hjælp i hverdagen. I virkeligheden får alle mennesker jo hjælp – hos os med handikap er hjælpen bare mere synlig.
2. Handikapfobi dominerer
Vi mener, at der flere årsager til, at handikap er overrepræsenteret i statistikkerne for aktiv dødshjælp. En af disse er handikapfobi.Vores moderne samfund bygger på liberale idealer om frihed og autonomi, og der en tendens til at tænke autonomi som synonymt med økonomisk og fysisk uafhængighed. Forherligelsen af disse to idealer får den konsekvens, at det modsatte – det at være afhængig – betragtes som utænkeligt og uværdigt. Hos nogle mennesker udmønter det sig i en enorm frygt for at få et handikap og blive afhængig af hjælp, altså til en regulær handikapfobi.
Vi i Ikke Død Endnu forstår, fra personlig erfaring, at afhængighed af hjælpere og hjælpemidler ikke behøver være ensbetydende med at miste sin autonomi. Vi lever selvstændige og værdifulde liv og nægter at kendes uværdige.
3. Læger kan ikke vurdere vores livskvalitet
I de lande, hvor man har indført eutanasi eller assisteret selvmord, er det typisk læger og/eller medicinsk uddannet personale, der skal afgøre om aktiv dødshjælp er relevant og rimelig. Det vil være den sandsynlige model, hvis Danmark skulle indføre en lignende ordning, og den er derfor vigtig at diskutere. Modellen går ud på, at læger udgør værnet mod ”unødvendig” brug af aktiv dødshjælp ved at vurdere, om patienten forstår konsekvenserne af ønsket, om ønsket udspringer af forbigående sorg, angst eller depression, eller om ønsket er reelt og rimeligt.Det er lige præcis her, vi har en bekymring, idet det så bliver en medicinsk opgave at vurdere ting som livskvalitet. Research viser desværre, at netop læger konsekvent vurderer livskvaliteten for mennesker med handikap lavere, end vi selv gør. Det kan der være to grunde til:
- For det første er de medicinske institutioner en del af samfundet på godt og ondt, og derfor er de også påvirkelige over for samfundets ideer om fx økonomisk styring og autonomi.
- For det andet ligger der et vist mindset bag alle de medicinske professioner, den såkaldt medicinske model. Læger beskæftiger sig ikke med de samfundsmæssige foranstaltninger, der kunne gøre livet med et handikap bedre (hjælpemidler, hjælperordninger, invalidepension etc.). De koncentrerer sig om fejl og mangler ved det enkelte menneskes krop. I den optik er handikap et individuelt problem, der kun kan fjernes ved at kurere kroppen – eller, hvis en kur ikke findes, ved at lade kroppen dø. Andre muligheder falder uden for det medicinske blik.
4. Dårlig velfærd forstærker ønsket om aktiv dødshjælp
For ældre og mennesker med handikap eller en kronisk sygdom, der er afhængige af hjælp fra det offentlige, er disse års nedskæringer i velfærd lig med nedskæringer i livskvalitet. Et handikap bliver større, hvis man ikke længere kan få hjælp til at komme i seng, når man selv har lyst til det. Følelsen af at kunne leve et værdigt liv bliver tilsvarende mindre. Og så kan ønsket om at dø komme på tale. Efterspørgslen på aktiv dødshjælp hænger altså direkte sammen med udbuddet af velfærd, af aktiv livshjælp til mennesker med handikap.Denne effekt synes endnu mere udtalt blandt mennesker uden økonomiske ressourcer og et socialt netværk til at kompensere for den manglende offentlige hjælp. Igen kan vi tage staten Oregon, hvor efterspørgslen på assisteret selvmord er størst blandt borgere uden privat sygesikring, altså blandt de fattigste.
5. Diskrimination af mennesker med handikap
Allerede nu ser vi en tydelig forskelsbehandling af mennesker med handikap i mediedækningen og den offentlige opinion. Raske mennesker, der ønsker at dø, bliver henvist til Selvmordslinjen, til psykologsamtaler eller psykiatrisk behandling, så de kan få hjælp til at genvinde lysten til at leve. Mennesker med tilpas alvorlige sygdomme eller handikap hyldes derimod som tapre og inspirerende, hvis de afstår fra livsvigtig behandling eller opsøger aktiv dødshjælp. Den forskelsbehandling er åbenlys diskrimination af mennesker med handikap.Hvis aktiv dødshjælp institutionaliseres, hvad enten det sker i form af assisteret selvmord eller eutanasi, siger al dokumenteret erfaring, at målgruppen hurtigt udvides til også at inkludere mennesker med handikap. Og fordi aktiv dødshjælp, som beskrevet ovenfor, typisk rammer socialt skævt, har vi al grund til at tro, at det vil forstærke den systemiske diskrimination af mennesker med handikap, som vi allerede ser i dag.